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Festa d'estate per l'Associazione Fibrosi Cistica a Villa Sigurtà
di Redazione Web (del 20/06/2013 @ 11:13:13, Sezione Solidarietà)
Quest’anno, la notte più lunga è dedicata alla ricerca FC. Venerdì 21 Giugno, alle ore 20:00, in occasione del solstizio d’estate, la FFC Onlus ha organizzato un dinner party musicale per sostenere gli studi contro la fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa, che solo in Italia conta circa 2 milioni e mezzo di portatori sani del gene mutato CFTR. L’evento, patrocinato dal Comune di Valeggio sul Mincio, è sostenuto da Veneto Banca, dal Ristorante “Alla Borsa” e dal catering Food & Sweet. L’ospitalità è offerta da Clelia Mucchetti nella cornice suggestiva di Villa Sigurtà, dimora storica del XVII Secolo, e location di alcune tra le sequenze più note del film “Senso” di Luchino Visconti. Grazie alla solidarietà di chi prenderà parte alla serata, con un’offerta minima di 50 euro per partecipante, sarà possibile sostenere la sfida ingaggiata dalla Fondazione FC. Per prenotazioni e prevendite contattare Giusy Buemi al numero 346/5121780, oppure all’indirizzo email: giusy.buemi@fibrosicisticaricerca.it. A movimentare la serata e a colorare di speranza il sentiero battuto dalla ricerca scientifica FC, ci penseranno gli allievi della Scuola di Musica “Cluster” di Milano, punto di riferimento per la formazione musicale a livello nazionale, che faranno danzare gli ospiti con un madley di brani dal repertorio Gospel, Rock e Pop. “La FFC Onlus è la prima realtà italiana dedicata alla scoperta di nuove cure, finalizzate arisolvere la malattia alla radice, perché rivolte al difetto genetico di base.” - afferma il prof. Gianni Mastella, Direttore Scientifico della Onlus – “È importante intensificare gli sforzi per migliorare le terapie di cui già oggi disponiamo, ma soprattutto per arrivare a una cura risolutiva. Con le terapie oggi a disposizione, l’attesa media di vita dei malati si aggira attorno ai 40 anni e nelle forme più severe l’aggravamento delle condizioni può sopraggiungere anche nei bambini.”
 A testimonianza del ruolo centrale che la FFC sta ricoprendo a livello nazionale e mondiale, sta il fatto che anche quest’anno essa figura tra le prime 50 Onlus tra le oltre 35 mila beneficiarie del 5X1000. Un traguardo importante raggiunto anche grazie all’impegno e alla motivazione dei gruppi di volontari e delle delegazioni che da molti anni offrono il loro supporto ai malati di FC. Un grande messaggio di speranza per tanti giovani come Rachele Somaschini, malata di FC e Testimonial della Campagna 5x1000 promossa dalla Onlus, che dice: "Secondo le statistiche mediche sono una donna di mezza età, eppure non ho realizzato nemmeno una delle cose che progettano le persone adulte, perché ho solo 19 anni, una moltitudine di sogni e il timore di non avere tempo sufficiente per realizzarli. Donare il 5x1000 alla FFC Onlus è fare dono di un domani, scommettere sul progresso e condividere un sogno di guarigione.” La storia di Rachele è la storia di migliaia di bambini e giovani che lottano quotidianamente contro la fibrosi cistica che colpisce 100.000 persone nel Mondo e oltre 7.000 in Italia.

 

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