Sclerodermia: open day all’AOUI al policlinico di Borgo Roma
(E.D.Dall’Ora) Si è tenuto venerdì pomeriggio all’ospedale di Borgo Roma nella grande aula “Roberto Vecchioni” alla presenza della primario prof. Simonetta Friso che ha dato il benvenuto ai presenti, il convegno organizzato da Medicina Generale B dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona in occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia.
La parola composta sclerodermia è formata da sclero e dermia. Sclero in greco significa duro, il termine skliros è utilizzato anche nel greco moderno con lo stesso significato e dermia di facile comprensione, dal greco derma, ovvero pelle. Associando i due significati si può pensare che la malattia sclerodermica provochi una pelle dura. Fino a qui niente di preoccupante, solo curioso.
Se la pelle del nostro corpo non fosse soffice, ma fosse solamente più dura è facile farsene una ragione, ma purtroppo non è solo la pelle ad essere coinvolta, ma gli organi interni, in modo particolare l’apparato gastro enterico, il cuore e i polmoni. Il dott. Bonisoli nel suo intervento si è soffermato sulle conseguenze della patologia sui polmoni e sulla necessità di continue indagini cliniche.
Questa patologia sistemica autoimmune eterogenea e rara (da 50 a 300 casi per 1 milione di abitanti), come ha spiegato la dott.ssa Elisa Tinazzi, referente della specifica Unità di Borgo Roma, colpisce soprattutto le donne, anche se gli uomini non ne sono esenti. Esordisce a qualsiasi età, particolarmente nella quarta e quinta decade della vita. Una donna può avere una vita normalissima e improvvisamente il suo sistema immunitario se la prende con sè stesso.
Non solo la pelle può cambiare, diventando meno elastica, ma le dita delle mani cambiano forma e colore diventando bianche, rosse o nere in base alla temperatura dell’oggetto che toccano o alla temperatura esterna. Questo fenomeno chiamato sindrome di Renaud di solito dà il “benvenuto” alla sclerodermia che si manifesta in modi diversi in persone differenti.
Non è ereditaria, ma è stata notata una predisposizione genetica e ambientale. Sembra infatti che alcuni solventi, diluenti o polveri come il silicio possano aumentare il rischio di contrarre la malattia. Dalla sclerodermia non si guarisce, non esiste un farmaco particolare né miracoloso, ma oggi ci sono dei farmaci che cercano di curare gli organi coinvolti e altri farmaci i quali cercano di “assopire” la malattia o per lo meno di diminuire i dolori fisici che essa porta con sé con conseguente effetti sullo stato psicologico. E’ risaputo che il dolore fisico ha effetti sullo stato psicologico di ogni persona.
Conoscono bene tutto questo i pazienti che una o due volte al mese si danno appuntamento con i medici e le infermiere nella sala blu al settimo piano del Policlinico “Scuro” per trascorrere 7, 8 ore per l’infusione endovenosa di una sostanza che dilatando i vasi sanguigni sembra aiuti sia la pelle sia gli organi. Una specie di balsamo interno. Le due infermiere relatrici al convegno hanno sottolineato l’importanza della collaborazione tra personale infermieristico e pazienti dando anche alcuni consigli pratici molto apprezzati come per es. mettere le mani in acqua calda prima di venipunture o prelievi di sangue o spalmare sulla pelle una buona crema idratante.
La stessa dott.ssa Tinazzi nella sua esposizione ha enfatizzato sul come il relazionarsi tra pazienti, tra pazienti e organi ospedalieri sia fondamentale per poter individuare esattamente le attenzioni di cui ogni persona ha bisogno in quanto l’approccio medico non dovrebbe concentrarsi sulla malattia ma sulla persona malata. Un unico sinolo.
Molte sono le persone che soffrono di malattie rare che ci rimangono sconosciute finchè un familiare, un amico o il soggetto stesso non venga colpito. Non fanno tutte notizia. Molti malati vivono la malattia senza gridare la loro rabbia al mondo, magari sentendosi colpevoli e soffermandosi spesso a pensare a quale episodio della loro vita devono addebitare la loro debolezza fisica scaturita poi in patologia rara e grave.
Ma nessun malato lascia al fato la risoluzione. Combatte. Con sè stesso, con i tagli alla spesa sanitaria. Combatte alla ricerca di un nuovo tipo di vita da adottare che dia spazio alle indagini mediche, alle cure, alle mille limitazioni in quanto la qualità della vita nel quotidiano, nel caso della sclerosi sistemica, cambia notevolmente.
Alcuni pazienti combattono persino per il diritto all’invalidità che in questi precisi casi dovrebbe essere riconosciuto invece devono sottostare ad un lungo iter rendendo ancora più precaria la loro salute. Tutti noi quando pensiamo ad un disabile rincorriamo l’immagine di una carrozzella, di un disabile motorio.
I malati di sclerodermia come di altre malattie rare non necessitano di carrozzella, ma non di meno hanno bisogno di comprensione, aiuto e un gesto di affetto che è sempre portatore di vicinanza e speranza. Speranza che un giorno, grazie alla giusta e guidata ricerca scientifica si parlerà di sclerodermia e di altre patologie rare come sbucciature di un ginocchio. Niente di serio, niente di grave, niente di irrisoluto.
