Che cos’è l’afasia e come si cura
(Donatella Dal Maso) Caspita, è proprio un grosso guaio! L’afasia infatti è la condizione in cui si perde parzialmente o completamente la capacità di comunicare.
Nell’ emisfero sinistro, si possono creare delle lesioni emorragiche o traumatiche nelle aree del cervello: in questo modo si perde parzialmente o totalmente la capacità di comprendere, produrre o comporre il proprio linguaggio. Non sempre si guarisce ma il recupero può richiedere tempi dilatati e spesso si modifica il comportamento. Meglio trovare un aiuto nel mondo medico come dei neurologhi, fisiatri e logopedisti e riacquistare in fretta la condizione fisica. Importante è iniziare a parlare con un altro afasico che avuto lo stesso problema: solo così si può allontanare questo terribile incubo.
E’ stato interessante poter seguire l’attività di alcune logopediste che hanno iniziato a lavorare come veri trainers. Insegnano ai malati che esiste un primo gradino, semplice e facile. Cominciano con una complicata addizione ed alcune parole difficili da pronunciare. Sembra essere tutto confuso ma passo per passo si migliora. Gli afasici sono la moneta di Giano Bifronte e spesso scrutano il loro passato e futuro.
Nel greco antico, Aphasia significa “non parola” ed è la carenza di riuscire a formare un linguaggio corretto. Il medico Paul Broca francese (1824-1880) scoperse questa difficoltà e le diede il nome di Afasia di Broca. Nel seguente secolo, sulla base di tale modello, si è studiato questa patologia con i meccanismi di sviluppo e le alterazioni strutturali. Ancor oggi si continua ad indagare.
Le logoterapeute di Verona lavorano all’Ospedale Sacro Cuore di Negrar e sono affiliate all’associazione nazionale A.i.t.a. (Associazione Italiana Afasici). Attiva sotto forma di Federazione, è un’associazione di volontariato senza fini di lucro fondata nel 1994. Riunisce le persone afasiche, i loro familiari, i volontari e i professionisti del settore con l’obiettivo di rompere l’isolamento, offrire supporto pratico e sensibilizzare l’opinione pubblica su questo disturbo.
Una grande novità sul territorio sarà la nascita di A.i.t.a. Verona. Grazie al lavoro appassionato delle logopediste un’idea si trasformerà in realtà. Questo nuovo traguardo rappresenterà un punto di riferimento prezioso e concreto per il territorio veronese, offrendo accoglienza, supporto e condivisione per le persone afasiche e le loro famiglie, per continuare a costruire insieme percorsi di inclusione e rinascita.
Quest’anno nella serata del 17 ottobre, il municipio verrà illuminato dal color rosso di A.i.t.a. , ricordando lo scopo di sensibilizzare e informare le tematiche relative a questo disturbo così anomalo.
Intervisto Mara Leder, logoterapeuta dell’ospedale Sacro Cuore di Negrar
Tante persone non hanno capito questa parola, l’afasia. Mi puoi spiegare, in modo facile e capibile, cosa significa?
«L’afasia è un disturbo acquisito del linguaggio. Non si nasce afasici ma si diventa in seguito a un insulto cerebrale: vuoi che sia un’emorragia cerebrale, un ictus, un trauma cranico o un tumore. L’afasia comporta una perdita totale o parziale del linguaggio parlato o scritto. Implica anche un disturbo del lessico a livello di produzione: la persona fa fatica ad articolare dei suoni e ad emettere la voce. L’afasico si può trovare in difficoltà nell’uso di parole semplici o nel pianificare alcune frasi, alcuni ostacoli possano impedire lo sviluppo di discorsi complicati.
La comprensione di un dialogo non sempre può essere ottimale, specialmente quando un afasico si trova in situazioni in cui abbia intorno più interlocutori. Esiste perciò una complessità di decodificazione delle espressioni: se tu non capisci, fai fatica a rispondere. Nello specifico, possono risultare compromesse le abilità di comprendere il linguaggio letto o scritto ed il generare dei suoni, parole e frasi. E’ fondamentale sottolineare che l’afasia è un disturbo esclusivo della comunicazione senza coincidere con la perdita della capacità cognitive generali della persona».
La domanda più frequente è la stessa: nel tempo si guarisce o si peggiora?
«Allora no, non si peggiora mai. Però nemmeno si guarisce, si migliora. Da una situazione in cui c’è un problema di produzione, di comprensione, di scrittura o di lettura sicuramente si ottiene un miglioramento. Non si parla del contesto riabilitativo ma è una situazione familiare o sociale che porta poi a massimizzare la comunicazione. Nella afasia ricordiamo che può esistere un problema importante nella gestualità di esprimersi. Tre anni fa noi logoterapeute, abbiamo avuto l’idea che la storia raccontata da ogni paziente, fosse una luce per le persone malate che devono ancora percorrere la propria strada.
Ci siamo rese conto che c’erano dei malati dimessi dall’ospedale che avevano finito tutto l’iter riabilitativo. Qualcuno aveva perso alcuni ruoli lavorativi e si trovava dover convivere con la solitudine. Spesso essi volevano esporre la propria afasia ma come potevano parlare se non riuscivano a farlo? Venivano accompagnati dai familiari che potevano spiegare cosa a loro era successo».
La negazione della comunicazione è un tormento invalidante a tutti gli effetti. Ognuno ha un modo di esprimersi e talvolta difficile da farsi capire. Cosa potresti consigliare?
«Innanzitutto da un punto di vista tecnico, devi assicurarti che sia arrivata una buona comprensione da parte del paziente. Io lo testo attraverso la presenza di alcuni quiz semplici tipo “sì e no”. Vengono scritte su un foglio facendolo vedere all’afasico e da lì si capisce se la persona si adegua a afferrare e ad esprimersi. Poi via via si struttura questa riabilitazione con l’impostazione dei suoni linguistici e della ricerca delle parole. Il lavoro è quello di una squadra, dove sia nella progettazione che nella organizzazione esiste la collaborazione di tutti».
Quindi il supporto emotivo e psicologico può aiutare?
«Il supporto emotivo potrebbe aiutare molto. Difficilmente un paziente afasico può affrontare uno psicologo perché questa terapia è fatta di conversazioni. Un paziente ha grosse difficoltà a comunicare e perciò il terapeuta fa fatica a capire, quindi è chiaro che ci vuole un contesto familiare che sia un supporto efficace. Importante avere una rete di amici, di uscite sociali che potrebbero essere di grande aiuto. Inoltre noi abbiamo aggiunto delle uscite in barca sul lago di Garda e un’organizzata attività di pittura. In questo modo si può trovare un grosso beneficio nel confrontarsi e relazionarsi con degli estranei».
PS Nell’intervista vi accorgerete che ho usato il pronome “tu” rivolto a Mara Leder una logoterapeuta molto brava. Con lei ho percorso e sconfitto la mia afasia.
