La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia rara, neurodegenerativa, che compromette la funzione delle cellule nervose che comandano i movimenti muscolari, provocando uno stato di paralisi progressiva e la perdita della capacità di muoversi, alimentarsi e comunicare. 

La malattia colpisce ogni anno circa 2-3 persone ogni 100 mila. Il dato, calato nella popolazione del territorio dell’ULSS 9, che ha più di 925 mila abitanti, corrisponde ad almeno 20 nuovi casi all’anno. 

«Al momento non sono disponibili terapie farmacologiche in grado di arrestare o invertire il processo patologico, ma non è detto che una malattia “inguaribile” debba essere considerata per forza “incurabile”», spiega il dott. Gaspare Crimi, Direttore del Dipartimento di Riabilitazione, a cui fa capo l’ambulatorio integrato che da oltre venti anni, nella sede dell’Ospedale di Marzana, segue le persone ammalate di SLA e le loro famiglie. L’attività è strutturata come ambulatorio integrato nel quale opera un’équipe multidisciplinare esperta. 

Sono attualmente trentatré i pazienti veronesi, in vario stadio di malattia, a ricevere le cure dei professionisti di Marzana. L’ambulatorio, infatti, si avvale di figure sanitarie differenti e complementari che collaborano per far fronte alle esigenze complessive del paziente e dei suoi familiari. L’attività è coordinata dal neurologo, il dott. Nicola Refatti con il quale collaborano le figure di psicologo, logopedista, fisioterapista, terapista occupazionale e infermiere. 

Sempre nei Dipartimento di Riabilitazione, nella sede dell’Ospedale di Marzana, è attivo il Centro Ausili Complessi, strettamente collegato all’ambulatorio SLA, dove fisiatri esperti e loro collaboratori forniscono valutazione, prescrizione e follow-up di soluzioni personalizzate. Lo scopo è mantenere più a lungo possibile l’autonomia personale dei malati, grazie ad ausili a diversa complessità che limitano le problematiche di comunicazione e di mobilità che la patologia comporta. Per tutto questo team, infatti, l’obiettivo è portare il paziente a raggiungere il miglior livello di vita possibile sul piano fisico, funzionale, sociale e relazionale, anche grazie all’attenzione rivolta al suo vissuto psicologico e a quello dei suoi familiari. 

In quest’ottica l’ULSS 9 ha attivato da anni una convenzione con l’Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica (ASLA), grazie all’impegno del presidente della Sezione di Verona, Renzo Cavestro, che contribuisce efficacemente all’attività di assistenza e cura, offrendo l’attività di uno psicologo esperto a sostegno dei malati e dei loro familiari. 

L’ambulatorio di Marzana, inoltre, lavora in stretta collaborazione con la rete dei servizi e le Unità Operative degli Ospedali ULSS 9 (in particolare le Pneumologie e le Gastroenterologie) per la gestione delle problematiche deglutitorie, nutrizionali e ventilatorie, fino ad affiancare la rete delle Cure Palliative nelle fasi terminali della malattia.

Ai pazienti in carico e ai loro familiari l’ULSS 9 mette a disposizione, dal lunedì al venerdì, dalle 8 alle 12, il numero dedicato 0458075309 che possono utilizzare per formulare richieste relative alla patologia. 

Oppure la mail cui scrivere è: ambulatorio.neuroriabilitativo@aulss9.veneto.it.

Telefonate e mail sono raccolte e smistate da personale esperto, in grado di gestire in prima persona esigenze di tipo assistenziale, valutando eventuali aspetti d’urgenza ed emergenza, per attivare così tutto il team.