(Antonella Traina) A Verona ci sono 17 porte aperte. Non sono ambulatori. Sono centri dove le persone con Alzheimer passano la giornata facendo ginnastica, musica, memoria. E dove le famiglie trovano respiro.
L’associazione Alzheimer a Verona
A gestirli è l’Associazione Alzheimer onlus che, nel nostro territorio, è la realtà più grande in questo ambito. Iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore-Runts, è attiva dal 1998 sul territorio di Verona e in alcuni Comuni della Provincia.
«Il nostro obiettivo è migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie in modo che questi malati possano rimanere il più possibile nelle loro case” – spiega Franco Guidoni, presidente dell’associazione-. Con il progredire della malattie e l’aggravarsi delle condizioni è sempre più difficile gestire il paziente a livello domestico, così noi mettiamo a disposizione i nostri centri dove vengono svolte attività utili per rallentare il decadimento psicofisico. Nei nostri centri ci prendiamo cura non solo del paziente ma soprattutto della relazione»
«Con un malato di Alzheimer – spiega – non si usano i protocolli o, perlomeno, da soli non bastano. Essenziali sono gli occhi, il tono della voce, il tempo».
Il primo Centro Alzheimer è stato aperto nel 2002. Ora, dei 17 creati, 13 sono su incarico dell’Ulss 9, nell’ambito del Progetto Regionale Sollievo. Lo scopo è, appunto, ospitare e far socializzare gruppi di malati con attività ricreative, tecniche di stimolazione cognitiva e dare così sollievo dal pesante carico assistenziale alle numerosissime famiglie che chiedono aiuto.
In Italia 1,2 milioni di persone con demenza. Più di mezzo milione con Alzheimer
A livello nazionale l’Istituto Superiore di Sanità stima circa 1,2 milioni di persone con demenza negli over 65, di cui circa 550.000 con Malattia di Alzheimer. A queste si aggiungono 24.000 casi di demenza ad esordio precoce, tra i 35 e i 64 anni. Complessivamente, con i familiari, sono quasi 4 milioni le persone in Italia che convivono ogni giorno con questa patologia.
In Veneto, e più in generale nel Nord-Est, la prevalenza rilevata tra gli anziani è del 3,6%, più bassa rispetto al Centro e al Sud. Una differenza che gli esperti legano anche alla maggiore presenza di servizi e di istituzionalizzazione al Nord. Ma i numeri dicono anche altro. Sempre secondo l’Osservatorio Demenze dell’ISS, 3 Centri Diurni su 4 non hanno un modulo specifico per l’Alzheimer e il 75% delle persone con demenza non è inserito in un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale. Inoltre nel 35% dei Centri Diurni manca la figura dello psicologo o neuropsicologo.
La situazione a Verona
A Verona la situazione è simile al resto della regione. Non esistono dati provinciali aggiornati e pubblici, ma per dare un ordine di grandezza basti pensare che solo nel territorio di Brescia la Clinica di Neurologia stima 17.000 pazienti con Alzheimer. È in questo scenario che si inserisce il lavoro dell’associazione. Con i suoi 17 centri sul territorio veronese rappresenta una delle reti più capillari di supporto diurno non ospedaliero.
«La Federazione Nazionale Alzheimer Italia – continua il presidente Guidoni- dal 2018 ha conferito alla nostra Associazione il prestigioso marchio europeo “Dementia Friendly Community” per la realizzazione del progetto innovativo “Piccolo villaggio nel cuore di San Zeno”, che è divenuto replicato e diffuso.
Il Centro Servizio per il Volontariato di Verona, inoltre, ha riconfermato l’importante marchio “Merita Fiducia Plus” per la trasparenza dei bilanci e della gestione amministrativa».
Il supporto alle famiglie
Ma anche il supporto alla famiglia è uno degli obiettivi primari dell’associazione. «La famiglia è la prima risorsa della società e ha bisogno di strumenti per mantenere il proprio caro il più a lungo possibile nella sua residenza».
A tale scopo l’associazione ha costruito negli anni una rete di collaborazioni con organizzazioni ed enti pubblici per monitorare i bisogni della popolazione più fragile e diffondere con spirito di sussidiarietà attività ad integrazione della “presa in carico” delle Istituzioni, offrendo servizi appropriati e significativi al fine di riempire il “vuoto” dopo la diagnosi, generare nuove realtà di aiuto e migliorare il Welfare.
I servizi gratuiti erogati quotidianamente, grazie all’impegno di volontari e collaboratori, abbracciano vari ambiti.
Si va dalla Linea telefonica pronto Alzheimer, che offre ascolto e sollievo soprattutto ai familiari ai Centri sollievo, cioè Laboratori per la Memoria che servono a mantenere le abilità residue degli anziani ai corsi di informazione/formazione per familiari, volontari, operatori, giovani, tirocinanti.
Fondamentali sono anche i gruppi di auto-mutuo-aiuto per familiari, gli interventi di sostegno rieducativo a domicilio, le consulenze psicologiche per il miglioramento della relazione con il malato e la riduzione dei disturbi comportamentali.
Poi ci sono le consulenze geriatriche e quelle legali come quelle relative all’ amministratore di sostegno. Esistono anche progetti specifici legati alla solidarietà sociale. Vengono organizzati trasporti, vacanze di sollievo, gite. C’è una biblioteca informativa specifica con testi, documenti, circolari e DVD.
I gruppi di Auto Mutuo Aiuto
I gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto, Ama, elaborano il dramma che investe la famiglia, sia nel periodo di iniziali difficoltà, sia dopo la diagnosi di demenza. Permettono, partendo dalla consapevolezza di un problema, di passare dall’aiutare gli altri all’aiutare se stessi attraverso il confronto orizzontale e paritario.
« I partecipanti sperimentano momenti di condivisione, di solidarietà e di crescita, confrontandosi in uno spazio di scambio e reciproco sostegno, trovando un luogo dove affrontare le proprie insicurezze e paure con persone che possono capire, perché vivono anche loro quotidianamente la stessa situazione -specifica Guidoni –. Gli incontri educano ad esercitare le proprie risorse, promuovendo le reciproche potenzialità».
In una prima fase gli Ama si concentrano sulla conoscenza profonda della malattia e la gestione del proprio malato, cercando di sviscerare tutti i singoli problemi ed insegnando strategie di comunicazione più funzionali volte a migliorare la relazione con il malato.
In una fase successiva l’attenzione si sposta invece sullo stesso familiare, sui vissuti e stati d’animo, senso di colpa, impotenza, legati al decorso della malattia.
Un ulteriore obiettivo di tali gruppi è quello di consolidare rapporti costruttivi fra i componenti del gruppo anche al di fuori degli incontri e superare la solitudine che spesso accompagna queste famiglie lasciando spazio alla solidarietà.
Nel gruppo è presente almeno un esperto qualificato in veste di facilitatore con il ruolo di agevolare la comunicazione in un clima positivo e costruttivo. L’obiettivo resta quello di alleggerire il peso sulle famiglie e garantire continuità di cura, in una città che invecchia e in cui il bisogno di relazione ed empatia diventa ogni anno più urgente.
